發病時動彈不得 痛不欲生

大家好，我是紀永樂，在1997年，即我父親離世的翌年，我確診患上類風濕性關節炎。當時一發病就很厲害，差不多有48個關節發炎，如何形容這種疼痛呢？就好像鐵甲人一樣不能動，痛不欲生。最難受的是牙骹發炎，完全吃不下東西，因為嘴巴張不開，連粥水也要用吸管吸；晚上根本睡不了，一平臥便痛，唯有整個人半跪半伏屁股朝天而睡，累了就再換姿勢。

以前沒有黃金治療期，但醫生用了重藥炎症便減退，結果兩年間病情完全緩解。當時對此病全無認識，一待緩解我就覺得自己猶如重生，跑馬拉松之餘又參加慈善跑樓梯，一下子活力充沛。但對運動興趣其實不大的我，往後慢慢放緩運動步伐，卻發現原來不做運動會誘發很多問題。

2009年類風濕性關節炎重臨。這次復發雖沒有首次發病嚴重，但卻讓我雙腳腫脹不能行走，令我痛到想跳樓，沒跳只是因為跨不出窗口而已。我外公活到99歲，買了輪椅都沒怎樣用過轉送給我媽，我媽75歲也沒用過就送了給我，由她和菲傭來推我，這是多麼難堪？

轉念一想 視病痛為榮譽學位

往北區醫院接受治療，醫生建議參加水中運動班及關節炎自我管理課程，導師的幾句勉勵讓我走出自憐自傷，她說：「你有這個不死癌症便要學習與它並存，雖然你讀書不多，但你要當它是個榮譽學位終生跟着你。」我就想既然它一定要來，我就欣然面對它吧！

於是我加入了「毅希會」，助人也自助，遇上同路人會忍不住分享疾病管理經驗；參加風濕病的公開活動我也不介意分享經歷，因為經過幾次生命彌留，我覺得現在每天都是賺回來的。愛我的人很多，我更要為他們多做些事情，希望能多幫一些人，讓病友不用走那麼多冤枉路。

■ 本文作者紀永樂（左二）與太太（右二）及毅希會病友一同參加「風之友地壺賽」，並奪得亞軍。





      



        香港風濕病基金會 
成立於2001年10月，旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識，並改善病患者的健康及相關生活質素。