與柏金遜症一起走過的日子
來源: 《健康創富》210期    作者: 健康創富    發布時間: 2018-08-11 11:12    1834 次瀏覽






香港柏金遜症會於1998年成立,是由一群柏金遜症的患者、家屬、照顧者及社區人士所組成的病人互助組織。



身體發出警號
  疼痛反覆重臨

猶記得在千禧年初的某天,我突然感到腰痠背痛及膝蓋痠痛,但數天後疼痛自動消失。豈料往後的日子疼痛總是反覆重臨,初時以為服用止痛藥便可紓緩,但情況一直未見好轉,而且雙腿痠麻乏力步履不穩,有時伴有顫抖,雙手無法拿穩東西。


我知道是身體發出警號需要儘快尋醫就診,於是到醫院做了多項身體檢查,奔波於醫院之間感覺身心疲累,最失望的是收到的檢查報告始終未能找出病源。這次的身體檢查花費了不少精神、時間和金錢,更擔憂日後在生活上的自理能力。隨之而來的負面情緒籠罩整個人,非常思念家人。最終決定離開英國返回香港繼續尋醫。


回香港後我在一間私家醫院接受一連串的檢查,在2008年初確診罹患柏金遜症,當時心境頗為平和,但亦有些許恐懼及徬徨,腦海裏有各種問題卻不知從何問起,也不曉得與誰交談,最擔憂的是不知如何跟家人透露病情,怕家人難過擔心。至今仍然沒有告訴母親她的長女是柏病患者,希望日後在合適的時間向母親剖白心迹。



生命的衝擊轉成寶貴的經驗

2008年底,無意中在將軍澳醫院壁佈版上看到「香港復康會社區復康網絡」的宣傳海報,內容是招收學員參與柏金遜症「衝破枷鎖」課程。我記得當時雙眼發亮、好雀躍好興奮,因為期望尋找的資訊就在眼前!當時在將軍澳區還沒有幫助柏病患者的團體,我身同感受明白柏症患者的需要,亦期待可以為同路人辦點小事情。2010年得到將軍澳醫院健康資源中心提供活動場地,由柏病患者自行組織搭建同路人聚會平台,並慢慢開始與香港柏金遜症會聯繫。


時光荏苒歲月如梭,轉眼間香港柏金遜會將軍澳分區(前稱將軍澳互助小組)

已走過八個年頭,讓我有機會在這裏不斷學習及成長。當然最重要的,就是最初那份盼望能夠幫助同路人而獲得的快樂和滿足感。


難忘昔日曾參與建立將軍澳互助小組的病友,一切從零開始過程中並不是一帆風順,遇到的困難足以令人卻步。細味箇中種種經歷時卻發現,原來那些生命的衝擊往往會變成珍貴的經驗。回顧昔日與大家走過的路仍然充滿苦澀與喜悅,如沒有前人的精耕細作,哪裏有今日的開花結果!


我曾經以為患上柏病會毀了自己一生,但原來凡事有得有失,在病榻中感受到親友原來是這樣愛護自己,自此我不再受困自身殘疾,並從中學會體諒及關懷別人,懂得放下執著活在當下,生命因此添上不可能的色彩。




香港柏金遜症會

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