文、圖：香港風濕病基金會提供

身為髮型師  病發讓我連風筒也舉不起

我叫梁意琼Joanne，是一位髮型師。2012年開始常感肌肉痠痛，但工作繁忙沒特別理會，這樣拖了兩年，背脊開始痛得連吹風筒也拿不起。到了2013年，痛楚由背脊伸延至髖關節、胸腔，我經常需要請病假、不能長時間站立，同事們只覺得我詐病、懶散。因為已用了很多金錢去治療，我不能失去工作只好儘量做好。可惜病情日漸嚴重，住醫院的日子多過上班，公司最後都辭退了我。

當時日常生活受到嚴重影響，換衣服、上廁所、洗澡都需要依賴未婚夫協助。由於一直找不到病因，醫生建議我進行磁力共振檢查，在醫院排期要等一年，我便立即預約在私家診所進行。那段時間我正籌備結婚，心想未必是大病婚禮便如期舉行。婚後一星期得到報告，醫生說我患上了「強直性脊椎炎」，當時我整個人崩潰了！不停問為甚麼是我？剛結婚的我們又希望生小朋友……

加入病友自助組織  用全新眼光看世界

有一段日子我需要依賴拐杖，加上朋友的疏遠，我很傷心，害怕別人的眼光、歧視，更害怕出外。每天看着窗戶充滿負面情緒及思想，曾想跳出窗外自殺，但我連轉身下床的能力也沒有。直至一次覆診，我向醫生表明不想做「廢人」虛度光陰，醫生於是鼓勵我參加病友自助組織，因此我加入了B27協進會。我最初十分抗拒常用懷疑的態度問問題，但他們卻循循善誘地關心及提醒我。我嘗試參加不同的課程，課堂中導師常教導我們如何與病共處，提升正面思維建立自信。

我發現病友們都參與了不同的運動，我亦開始跟他們一起行山、跑步，完成後的滿足感讓我重拾自信。經過兩年時間我現在已能行到鳳凰山、獅子山、針山等較高難度的山，亦參與超過10次的10公里跑步賽事。見到自己不斷進步更會提醒自己不能懶惰，相信只要我努力運動，就有更多時間和能力去遊山玩水。我有個想法：「我相信在病情仍可控制時，只要好好管理，是可以避免痛楚來臨的」。我更希望自身的經歷可以鼓舞其他患者，大家一齊努力運動保持心境開朗，同時配合醫護人員的治療，定能控制病情活得更精彩。最後我要感謝一班醫護人員、同路人及家人，特別感謝丈夫陪伴我行山、跑步，令我更有動力繼續向着目標前進。








香港風濕病基金會 
成立於2001年10月，旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識，並改善病患者的健康及相關生活質素。