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接二連三的病痛打擊
大家好,我是Roger,不經不覺,我和銀屑病關節炎和平相處了二十多年。回想1995年,我被公司調派到珠海工作,生活忙碌又不健康。在回港後,我的皮膚開始出現變化,起初只是額上出了一塊銀白色的東西,後來髮線下的位置長出愈來愈多這些銀白色的東西,去看皮膚科醫生竟確診為銀屑病。到2002年更開始出現關節痛,斷定所患的是銀屑病關節炎。
起初我也不以為意,如常生活。不過沒多久,手腳有不少地方都出現斑塊狀皮屑塊,我便不敢再穿短袖衫出街。雖然我知道銀屑病關節炎不會傳染給人,是自身免疫系統出問題,但社會上許多人對這病不了解。其中有一次經歷令我感受最深,有天我到所住屋苑的游泳池去游水,當我進入更衣室時,裏面有一個男子也準備換衫,但他一見到我的皮膚就急腳離開更衣室。為免病情不穩,我聽從醫生吩咐戒酒,交際應酬滴酒不沾,令很多人莫名其妙。當時我不敢把真相告知人,只能有苦自己知。因免疫系統侵蝕到關節,痛得很厲害,有一段日子不能走動更無法上班。2003年沙士襲擊香港,公司生意一落千丈,自己面臨裁員。
有失去更有收穫
關節炎初發時,醫生開甲氨喋呤給我,效果相當理想。但因被誤導甲氨喋呤會對肝臟不好,在2005年當我完全緩解時,便不去覆診更自行停藥。怎知一年後,我的病情大爆發,當時全身皮膚80%以上都出銀屑斑塊。關節痛也復發,比以前更痛且有更多部位腫痛發熱。當時風濕科醫生建議使用生物製劑才能有效控制,但價錢太貴負擔不來,只能服用甲氨喋呤及痛博士止痛。後來機緣巧合,因一次行山意外而到急症室求診,當值醫生見我皮膚到處都是銀屑,並見我關節痛兼又熱又紅腫,便寫轉介信到政府醫院的內科及皮膚科跟進。因此我可在政府醫院使用生物製劑,價錢雖貴但比私家已便宜很多,後來更申請到香港風濕病基金會的昂貴藥物支援計畫,在資助下由2009年開始用生物製劑到現在,令病情得到緩解。
幸而我生性樂觀,沒有因此病被打沉,我甚至認為這個病帶給我不少得着。以前我的世界只有工作,現時則因參加了很多病友組織、香港複康會及香港風濕病基金會,認識了許多朋友,和他們一同參加各類型活動,彼此互勵互勉,人變得更主動,世界亦擴闊了。
香港風濕病基金會
成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。