文、圖：香港風濕病基金會提供

三個孩子的媽媽 卻患不治之症

大家好，我是患了紅斑狼瘡30年的病友——劉燕卿。回憶起第一次病發的時候是1987年，那時候我剛好是三個小孩的媽媽，最小的女兒也幾歲而已，就跟現在很多媽媽一樣有一個美滿的家庭。

有一天，當我送了孩子上學，回家過馬路的時候，突然整個人都跪下了，兩邊膝蓋完全使不出勁，還好當時是綠燈，路人也好心的把我扶起，才不至於出現更大的意外，只是回過神後心裏依然猶有餘悸，但礙於家裏小孩年幼，只好硬撐着繼續回家如常工作。

後來情況愈來愈嚴重，經常出現像感冒的病徵，例如會發燒、四肌無力，還有跟小孩外出玩耍及曬太陽後便會皮膚紅腫，使我愈來愈擔心，於是開始了一段漫長看私家門診的道路。但那時怎樣都找不到原因，而當時只靠我丈夫的那份薪金，我這樣的情況儼如家中負擔，不僅沒法好好照顧小孩，還把應該用在小孩身上的錢都轉移到看病上，還是一個怎樣都看不好的病……

專業老醫生的確診

當經濟面臨崩潰的時候，我突然想起廣華醫院，想起那個曾經是我三個小孩出生的地方，我決定去試試看能不能把病治好。人生的一切就像命中註定，還記得那天是星期五，我去了廣華門診應診，裏面坐着一位很有經驗的老醫生，我大概和他說了自己的情況，他一臉凝重，然後就叫我第二天立刻住院。可是第二天剛好是我二兒子去領繪畫比賽的獎，而且家裏還有小孩要照顧，甚麼心理準備都沒有的情況下，我只能說能不能改天。

他立刻用異常沉重的語氣說：「這有可能是個不尋常的病，要立刻進院去檢驗。」

我說：「是癌病嗎？」他說：「不是，但可能是一個沒有藥可以讓你完全康復的病。」

我說：「是絕症嗎？」他說：「只有藥物可以控制，但是這些藥物也有可能有很多副作用！現在你必須先進醫院檢驗，才能證實你是不是這個病。」

那個年代這個病並不如現在為人所知，我聽後也只有恐懼，懷着擔憂的心情步入醫院。住院期間，我幾乎全身也被檢查了一遍，每天非常想念家中年幼的小孩，心都疼痛了起來。一個多月後，終於忍不住要求出院了，醫生也只好無奈的同意──最後只餘下一個報告在瑪麗醫院，若果這報告都吻合的話，我便會確診是「紅斑狼瘡症」的病患。輾轉過了大半年，結果也如醫生所說我是一名「紅斑狼瘡症」病患。那時真的很擔心，因為醫生把最嚴重的情況及藥物副作用都告訴我，那段日子我常常會想為甚麼上天要選中我呢？心中充滿無奈跟失落。

頑強面對疾病人生

之後有一天，坐地鐵時看到一張海報──志蓮淨苑開放日，好奇心驅使下便去走走，裏面寧靜的氣氛感染了我，還有講者的課題也讓我重新反思人生。漸漸我每個星期都會去，一去就去了四年，在那兒學習禪修也快有三年，這個過程我悲傷、怨懟、低落、迷茫等等的情緒慢慢得到排解，而內心也跟着平靜下來，了解人生就是無常和變幻。既然已清楚當下的心理狀況，再迷失下去對任何人都不會有好處的，何不勇敢堅強去面對未來，做一個好媽媽，給小孩一個榜樣？畢竟人生必然會有挫折，疾病並不能把我打敗，時刻保持一顆謙卑的心，學會接受和享受，一切隨遇而安，更明白到情緒會影響病情；於是在這段期間我聽從黃醫生吩咐按時覆診、吃藥、做運動，保持身體良好狀態，有時間多做義工，多參加興趣班，也加入了廣華醫院的樂康會。

樂康會是廣華醫院專門為紅斑狼瘡患者而設的病友會，我加入了這個會後，遇上很多不同程度的病友，有的比我嚴重，有的比我輕微。通過一些活動大家彼此交流和認識，看到那麼多跟我一樣的人，頓時感覺到自己並不孤單，也不是最不幸；亦由於大家都更能了解彼此的情況，所以相處也會特別高興跟自然，彼此能夠互相安慰。而我也真的很幸運，這30多年遇到的醫生、院友、護士都特別好，而且病情也一直處於比較穩定的狀態。

如果當初沒有廣華醫院那老醫生的果斷，或許我就沒法接受正確的治癒；如果沒有現在這位專科的黃醫生一直跟進我的情況，提醒要多做運動保持良好的身體狀況，或許就沒辦法如常人般一直生活到現在；如果沒有一群院友的互相安慰，那可能沒有那麼多快樂的活動跟回憶；如果沒有家人，也不會那麼堅強。我特別感謝他們。

最後，人生最重要的還是那顆心，即使有疾病，最重要的是面對它，聽從醫生的吩咐，依時覆診和服藥，多做運動、保持心境開朗平和，一切隨遇而安活在當下，珍惜眼前，只要釋懷了，一切也會好起來，互勉之。

●   圖為香港風濕病基金會的聖誕義工聚會，主席陳德顯醫生（右）送贈聖誕咭予燕卿，以感謝她對基金會的協助。



      
        



香港風濕病基金會 
成立於2001年10月，旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識，並改善病患者的健康及相關生活質素。