香港風濕病基金會成立於2001年10月，旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識，並改善患者的健康及相關生活質素。多數人認為風濕病是「老人病」，年老必然會患上，沒有醫治方法，無須特別關注；部分風濕病會影響患者的皮膚，令旁人誤會其患有傳染病，因而受到歧視。事實上，小孩也有可能患上風濕關節病；而炎性風濕關節病是免疫系統的毛病，不及早治理可導致傷殘，對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是強直性脊椎炎患者Keith的心聲，願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

文、圖：香港風濕病基金會提供

漫長痛苦的生病歷程

我叫Keith，1994年確診患上強直性脊椎炎，從此我便由一名14歲的小朋友成為長期病患。發病至今20多年，印象最深刻的是我11歲生日那天，當時全家人都在親友家聚會，我和其他小朋友坐在地上玩耍，突然我的髖關節劇痛至不能站起來，輕微移動都痛徹心扉，親友們十分擔心，爸爸隨即抱起我趕往急症室。在基本檢查及照X光後，完全找不到劇痛的原因，打了止痛針便回家，數日後不再痛以為痊癒了。

之後每隔幾個月左右兩邊髖關節便會劇痛，看過家庭醫生、亦見過跌打醫師，都找不到原因，那時我每晚都只能帶着「不知道明天起床會不會很痛？」的驚恐入睡。父母當然非常憂慮，而我怕他們擔心就會裝作沒事一樣。實際上從睡房走去洗手間短短的路程，對於發病時的我來說是一段漫長、痛苦的路，但我不願家人看見那樣的我。

14歲那年的復活節假期剛好發病，經由骨科專科轉介到醫院骨科病房，入院進行了一系列更詳細的檢查，那時醫生懷疑我的情況是「強直性脊椎炎」。其後經過血液檢測HLA-B27呈陽性，加上其他臨床症狀，便正式確診為強直性脊椎炎。

分享幫助成為更好的自己

強直性脊椎炎這個名稱，對我來說並不陌生，我的一位長輩也有這個病。他有駝背情況，加上進行了髖關節置換手術，卻見他生活如常，出國公幹及生兒育女，這樣也加快令我接受自己患上強直性脊椎炎這個事實。中間亦曾有過失落，會問「為甚麼是我？」，當然我沒有答案，我跟自己說只是變成了一位需要定時吃藥的長期病患，僅此而已，就算將來要靠輪椅代步，我也有信心可以做到我想做的事。

日子一天一天過去，我亦投身社會工作，一年間發病的日子愈來愈少，而每次的痛楚也一次比一次輕。患病多年總覺得自己對強直性脊椎炎已經掌握了大量知識，直到病友邀請我出席有關的講座，才發現自己所掌握的只是皮毛而已，我希望了解更多，便加入了強直性脊椎炎病人自助組織 B27協進會 ，出席分享會、講座和不同的課堂，了解到病患相關資訊外，還認識了一班跟自己有相似經歷的病友。我亦嘗試將自己的經歷及所知跟其他會友分享，過程中讓我更加了解自己、面對自己。當發現新確診患者可透過我所經歷的，減輕他們徬徨無助的感覺，這時我完全感受到病人自助組織的「助人自助精神」。

雖然強直性脊椎炎無法根治，患病20多年來，我因病所得到的卻比失去的多，使我有一種使命感，將強直性脊椎炎的資訊及知識推廣出去讓大眾認識，縮短新患者從發病到確診的時間，儘早接受適當治療，避免對身體造成不可逆轉的傷害。

本文作者Keith患強直性脊椎炎20多年，他有強烈的使命感，要將此症資訊及知識推廣出去，幫助新患者縮短確診時間，儘早接受適當治療。