與病痛和解 愈戰愈勇
來源: 《健康創富》    作者: 健康創富    發布時間: 2020-01-06 16:50    1252 次瀏覽


香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善患者的健康及相關生活質素。多數人認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,無須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會其患有傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病是免疫系統的毛病,不及早治理可導致傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是強直性脊椎炎患者Keith的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。


文、圖:香港風濕病基金會提供


漫長痛苦的生病歷程

我叫Keith,1994年確診患上強直性脊椎炎,從此我便由一名14歲的小朋友成為長期病患。發病至今20多年,印象最深刻的是我11歲生日那天,當時全家人都在親友家聚會,我和其他小朋友坐在地上玩耍,突然我的髖關節劇痛至不能站起來,輕微移動都痛徹心扉,親友們十分擔心,爸爸隨即抱起我趕往急症室。在基本檢查及照X光後,完全找不到劇痛的原因,打了止痛針便回家,數日後不再痛以為痊癒了。

之後每隔幾個月左右兩邊髖關節便會劇痛,看過家庭醫生、亦見過跌打醫師,都找不到原因,那時我每晚都只能帶着「不知道明天起床會不會很痛?」的驚恐入睡。父母當然非常憂慮,而我怕他們擔心就會裝作沒事一樣。實際上從睡房走去洗手間短短的路程,對於發病時的我來說是一段漫長、痛苦的路,但我不願家人看見那樣的我。


14歲那年的復活節假期剛好發病,經由骨科專科轉介到醫院骨科病房,入院進行了一系列更詳細的檢查,那時醫生懷疑我的情況是「強直性脊椎炎」。其後經過血液檢測HLA-B27呈陽性,加上其他臨床症狀,便正式確診為強直性脊椎炎。

分享幫助成為更好的自己

強直性脊椎炎這個名稱,對我來說並不陌生,我的一位長輩也有這個病。他有駝背情況,加上進行了髖關節置換手術,卻見他生活如常,出國公幹及生兒育女,這樣也加快令我接受自己患上強直性脊椎炎這個事實。中間亦曾有過失落,會問「為甚麼是我?」,當然我沒有答案,我跟自己說只是變成了一位需要定時吃藥的長期病患,僅此而已,就算將來要靠輪椅代步,我也有信心可以做到我想做的事。


日子一天一天過去,我亦投身社會工作,一年間發病的日子愈來愈少,而每次的痛楚也一次比一次輕。患病多年總覺得自己對強直性脊椎炎已經掌握了大量知識,直到病友邀請我出席有關的講座,才發現自己所掌握的只是皮毛而已,我希望了解更多,便加入了強直性脊椎炎病人自助組織 B27協進會 ,出席分享會、講座和不同的課堂,了解到病患相關資訊外,還認識了一班跟自己有相似經歷的病友。我亦嘗試將自己的經歷及所知跟其他會友分享,過程中讓我更加了解自己、面對自己。當發現新確診患者可透過我所經歷的,減輕他們徬徨無助的感覺,這時我完全感受到病人自助組織的「助人自助精神」。


雖然強直性脊椎炎無法根治,患病20多年來,我因病所得到的卻比失去的多,使我有一種使命感,將強直性脊椎炎的資訊及知識推廣出去讓大眾認識,縮短新患者從發病到確診的時間,儘早接受適當治療,避免對身體造成不可逆轉的傷害。


本文作者Keith患強直性脊椎炎20多年他有強烈的使命感,要將此症資訊及知識推廣出去,幫助新患者縮短確診時間,儘早接受適當治療。

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